Vad är multipel skleros, MS?

Vad är multipel skleros, MS?

Multipel Skleros eller MS är en kronisk sjukdom som drabbar människor olika hårt och på olika sätt. Vissa kan leva utan symtom och med hög livskvalitet under långa tider medan andra behöver mer hjälp i sitt dagliga liv. Den goda nyheten är att idag finns bra möjligheter att hålla sjukdomen stången med hjälp av sjukdomsmodifierande läkemedel, så kallade bromsmediciner.
Multipel skleros (MS) är en kronisk, neurologisk sjukdom som drabbar nervceller i det centrala nervsystemet (CNS). Det centrala nervsystemet består av hjärnan och ryggmärgen. Ordet multipel skleros betyder "många ärr" och syftar på att det bildas ärr på flera olika ställen i CNS.

Fakta om MS:
MS debuterar oftast i åldrarna 20-40 år
MS är nästan dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män
MS påverkar olika människor på olika sätt:Det är mycket svårt att förutsäga förloppet av MS
MS är inte smittsamt
MS är en neurologisk sjukdom, inte en muskelsjukdom
Man tror det är en kombination av olika faktorer som orsakar MS
MS är vanligare i länder med kyligare klimat, som norra Europa, Nordamerika, Kanada södra delarna av Australien. Omkring 13 000 svenskar har MS, varje år får cirka 600 nya personer diagnosen

Hur utvecklas MS?

Du har säkert talat med din läkare om skov, perioder när nya MS-symptom dyker upp eller gamla symptom förvärras för att sedan försvinna helt eller delvis. Ett skov får du när myelinet i CNS blir inflammerat. Hur länge skovet varar är mycket individuellt, men ofta rör det sig om ett fåtal veckor. När inflammationen avtar märker du att symptomen avtar i styrka, och detta kallas återhämtning (remission). Vid cirka två av tre skov är återhämtningen total, men symptom kan också ge en bestående funktionsnedsättning (restsymptom).Vissa skov är så lindriga att du kanske inte ens märker dem (asymptomatiska). Men är skoven svåra kan återhämtningen ta två till tre månader, ibland ännu längre.

Sjukdomsförloppet:
Sjukdomsförloppet varierar, beroende på hur svåra inflammationerna är, var de uppstår och hur snabbt myelinet bryts ner. Idag vet vi dock att antalet skov inte självklart speglar hur sjukdomen kommer att utvecklas. Istället behöver vi titta tillbaka över en längre tidsperiod för att se till den försämring som kan ske även mellan skoven. Sjukdomsförloppet går inte att förutsäga, men med dagens mediciner går det att bromsa.

Valet av behandling vid MS
Beroende på vilken form av MS du har är det inte säkert att behandling är aktuell för dig. Det är din läkare som avgör om och när behandling ska påbörjas.Innan behandlingen inleds bestämmer du i samråd med din läkare vilken behandling som passar dig bäst. När valet är gjort visar sjuksköterskan dig hur du tar medicinen på rätt sätt eller så ges den på sjukhuset.

Uppföljning
Uppföljningen kan se olika ut beroende på sjukhus och läkare. Vanligtvis kallas du till läkarbesök med jämna mellanrum, från varje halvår till varje år (tätare i början eftersom många frågor kan behöva besvaras). Du träffar en sjuksköterska mer regelbundet, första gången ungefär en månad efter valet av behandling och därefter upp till två gånger i halvåret. Däremellan kan ni ha tät telefonkontakt, om du vill det. Vid besöken hos sjuksköterskan kommer du ibland att få lämna ett blodprov, för att kontrollera en del blodvärden.Några medicin ges på sjukhuset och du följs då upp och träffar sjukvårdspersonalen regelbundet.

Din första kontakt kan t ex vara med en allmän läkare eller en ögonläkare om du upplevd problem med synen. Om symptomen tyder på MS får du en remiss till en neurolog.

Om du har haft tydliga symptom av MS under många år är det enklare att diagnostisera sjukdomen. Det är svårare att ställa diagnosen när du har haft få problem eller befinner dig i sjukdomens första fas. Utredningen kan ta tid och kräver flera typer av undersökningar.

Troligen är det neurologen som du först kommer att möta. Han eller hon inleder med att ställa frågor till dig, för att utreda vilka problem du har eller har haft och för att hitta tecken som skulle kunna tyda på MS. Läkaren gör även en neurologisk undersökning där man bland annat kan mäta framkallade neurologiska funktioner (reflexer).

Lumbalpunktion
Därefter kan läkaren vilja ta ett ryggmärgsvätskeprov (lumbalpunktion). Med en nål tas några milliliter från ryggmärgsvätskan, för att se om den visar några tecken på inflammation i CNS. Provet skickas för analys och svaret brukar komma inom en till tre månader. En del personer som genomgår undersökningen får huvudvärk, som går över på ett par timmar till några dagar. Tänk därför på att vila och dricka mycket vätska efteråt.
Sjuksköterskan tar också ett kompletterande blodprov för att utesluta andra anledningar till dina symptom, som till exempel borrelia.

MRT (Magnetisk Resonans Tomografi)
Ryggmärgsvätskeprovet följs upp av en magnetkamera-undersökning, även kallad MRT (Magnetisk Resonans Tomografi). Detta är inte röntgen utan ett starkt magnetfält som används för att skapa bilder av både hjärna och ryggmärg. På så sätt kan man hitta förändringar, så kallade plack. Ibland är det väntetid till magnetkameraundersökning, så det kan ta ett tag innan du blir kallad.

Diagnosen
När testresultaten är klara kallas du till återbesök. Läkaren berättar då om resultatet av undersökningarna.
Om diagnosen är MS förklarar läkaren vad sjukdomen innebär och ni diskuterar en eventuell insättning av behandling. Läkaren ger dig skriftlig information om MS och om olika behandlingsalternativ som du kan läsa hemma, och du får en tid för återbesök.
Alla sorters känslor kan bryta fram när du får veta att du har MS, därför är det bra om du har en nära anhörig med dig som stöd även om du inte vet på förhand vad testresultaten kommer att visa.